敞开你的心扉,尽可能长久,尽可能宽广,既为他人,
尤其介为你自已、要慷慨、优雅
在我得了这个病的日子里,我结交了半打以上的朋友,我以前都不认识他们,我还同多年来失去联系的人重新建立了联系,包括以前的学生,他们听说我生病了就同我进行了联系。
你要是孤独,发展新的友谊或者同你认识的人重新建立联系是不会太晚的。即使你过去对人不太友好,不好接近,你还是有足够的时间来加以改变的。因为你需要努力去改变自己,你不会因为即将去世而变得比较仁慈,如果你以前是一个脾气坏的人,你将仍然是。
想要与过去不同仅仅是个开始。没有一种单独的办法可以改变同他人相处的方式,下面提出几条建议。确定你将乐于改变哪种行为,要很明确。譬如,如果你再也不想成为一个脾气坏的人,你可以把你的目标设定为使自己更开朗,更快活。然后,你要确定为实现你的目标所能做的事情。你的第一步有可能简单得只是多讲几句“早上好”“请”“谢谢你”。假如你的目标是要别人更频繁地同你谈话,你就要用心地去做一个聚精会神的、关切的聆听者。假如你想让别人经常来看你,那就要想法让他们的来访令他们更加愉快。
在一段时间内你或许觉得有点不舒服,尤其是你担心这种改变纯粹是在走过场,装模作样。这么看问题吧:你之所以是一个脾气坏的人,或别的什么样子的人,那是因为你在扮演这样的角色,你若扮演一个心地善良、宽宏慷慨的人,你最终就会成为这样的一个人。不过,不要过于强迫自己,使自己很快改变过来,否则就容易丧气而半途而废。也不要指望别人会马上注意到并接受你的变化。有些人或许永远也不会对你作出你所期待的反应;另有一些人可能要过一段时间,热热身,然后才想跟你打交道。
不管别人如何对你的变化作出反应,也不管你在试图改变自己方面是否成功,你由于努力去做了而将成为一个更好的人。
要承认你的欲望和你的需求是两码事。对人类生存来说,你那渴望与别人联系在一起的需求,就像食物、水和房舍一样至关重要。
随着我的病情日渐亚化,我越来越依赖别人。我到任何地方,都要让别人用轮椅推着。我要别人喂饭,帮我洗澡,推我上厕所。本当由自身来做的一系列事情,现在要别人替我做。不过,我虽然依赖别人,我还有着独立的思想、成熟的情感,我运用我的独立性以使至关重要的自我得以保持下去。
如何同别人相处,尤其在完全依赖别人的情况下,我想有两点需要说明。第一,任何人从未完全长大。我们过于沉醉在个体之中(尤其是在西方世界),以致我们不承认这样的现实:我们必须是成人共同体的成员,我们才能完全长大。可是我们没有任何成人共同体,没有那种任何人都要承担相互关照责任的成人共同体或成人世界。正如耶稣和其他伟大导师所说的那样:“我们都是兄弟姐妹。”而不是只想独善其身的互相离间疏远的游牧部落。
你还是个孩童时,你在家庭和游戏场都有共同体的感觉。一旦上学,你就失去了共同体的感觉,因为在学校里,你马上就会被逼得要去竞争,要想方设法去胜过他人。你在商界失去了共同体的感觉。你在政界失去了共同体的感觉。要想成为一个完全的人,就要接受作为一个共同体成员理应具备的相互依赖性。那样的话,你才会对需要别人和别人的需要持不同的态度。
第二,凡人都是有所需求的。请想想吧,别人请求你的给予,你是很乐意的,你也希望给予。帮助别人使你觉得自已是一个好人,任何人都希望觉得他或她是个好个,无论实际情况是否如此。获取需求的需求是强大的动力,要知道,当你接受别人的帮助时,你也是有所奉还的。
当你想着接受别人的帮助时,要花点时间把你的需求和你的欲望区别开来。人们往往把它们混淆在一起。你或许说:“ 我需要买一辆新车。”而实际情况是你仅仅想拥有那辆车。你真正需要的是同某人建立愉悦的关系,或以一种前所未有的方式去体验世事。
一旦生病,分清自已的需求和欲望是很重要的。我想吃美食和冰淇淋,而我真正需要的是让人推我上厕所。需要的事是必须做的,而欲望比较带有弹性。欲望没有实现,你也可以不了了之。
以前我一直是个内向和不爱求人的人,但我现在不再是这样。我不想遭罪。我的脚别在轮椅里,我需要侍候我的人把我的脚挪动一下,我就很明确地说我的脚要挪动一下。我要是觉得太热或太冷,想把恒温器调一下,我就不那么急于去提这个请求。
开诚布公地对那些愿意倾听你的人谈论你的病情,这将有助于他们对付你自己和他们的脆弱。
我们的文化促成了对疾病非常不利的态度,似乎染病就是某种脆弱的征兆,或者是个人的缺点。人们觉得生病可耻,得了重病尤其如此,这能导致一个人因生病而心生内疚,甚至因生病而鄙视自己。有时候,一个人病得行将就木,最需要关爱和支持,可其家人和朋友却离他而去。
疾病是一个秘密,它伤害着我们大家。它使病患者感觉孤独和可怜,还使其家人和朋友与他们所爱着的这个人有一种分离感。大家尽量避免谈论他们最重要的事性,每个人都不仅觉得担惊受怕,小心谨慎,而且备感孤独。
我发现能与他们分享我内心的所思所想是很重要的。我不是同每个人都谈,但我的确告诉我的家人和朋友,我期望得到他们的响应和支持。他们知道了发生在我身上的实际情况,也就不会想象事态将比实际情况还要糟糕。
我们谈论着我的身体状况,这是总摆在那里的一件事情。但这并不构成我们关系的全部。因而我们可以谈论它,却不使我们专注于它,也不使它成为左右我们彼此关系的经常话题。
我并不是要你在大街上拦着行人谈论你的病情,但你确实要同某个人谈谈它。不要把你的痛苦经历闷在心里。不要将别人拒之门外。
我在“夜线”电视节目露面之后,读了埃里史•明史在《纽约每日新闻》报上发表的专栏文章,他在文章中评论我的谈话时说:“特德•科佩尔利用电视开辟了一条通往亡灵心灵的道路。”他写道,他的父亲也得了肌萎缩性侧索硬化症,却拒绝谈病情。他父亲退缩回避,不让别人知道他的任何感受和想法,因此他的儿子对他父亲的境遇险一无所知。当明克在电视上看到我时,他“觉得好像终于听到了他父亲心底的一些秘密”。
你敞开你的胸怀,你身边的人将会称道你的,对你也是有帮助的,你会自我感觉良好得多。
由一个人或集体维系一个支持体系,这个体系里的人关照着你,你也需要关照体系中的人,不要提出别人没有准备或不愿去做的要求。那样做你就有可能把他们撵走。他们若是拒绝做某些事,你也要大度地接受。
要有一个关照者,你确实无法独自应付严重的或慢性的疾病,不管你原来是如何自我。显然,你失去活动能力时,你需要一个人来照料你的身体需求,你不再能够全部参与人的治疗决策时,你需要一个替代者或主导者来照管你的医疗需求。但你有可能并不明了拥有一个能照管你的社会需求的人是何何等重要。
你生了病,已无力写信和打太多的电话,你的关照者就成了你的生命线。比如,你的关照者能够联系上一个已经疏远的或住得较远的亲戚朋友,说:“我知道他很想见到你,请过来吧。”或者你不再能见很多的人,他可以对对方说:“今天情况不太好,为什么不在下周来访呢?”
我喜欢让家人朋友围着我,但并不是每个人都喜欢许多人来访。有些人宁愿只与近亲或某个老朋友待在一起。对你来说不管哪种做法对,都要毫不犹豫地让别人知道你的愿望。你想有个人来访,就提出请求。要是有人说:“我想知道我能为你做点什么。”不要因为自尊和谦恭而不好意思回答:“能时常同你谈谈,这太好了,我发现这对我很有帮助。”你若不能如此真率,就让你的关照者告诉那个人,你很乐于对方来电话或造访。
当你处于衰微颓败的境况时,支持体系是必不可少的。我很荣幸地拥有许多朋友,他们经常到家里来看我。我称他们是我的支持共同体,我的天使,我的亲爱的朋友。他们定期来看我情况如何,同我交换心灵问题的看法,让我知道他们是如何地关心我。有时候他们带来饭菜,同我一块儿吃饭,谈论当日的新闻,告诉我他们生活中发生的事情,告诉我他们为之而去奋斗的问题,以及一些我或许能提供帮助或出出主意的事情。
实际上,我们之间的互相交流是很多的,我给予他们,他们给予我。他们告诉我,他们在向我学习,仅仅看着我对他们来说就是一种鼓舞。反过来,我觉得他们是坚持不懈地为我注入活力,因为许许多多的活力、美好的感情、爱抚、关情和照顾亦如来自我的家人那样,也来自这些朋友。由于我的行动受到极大的限制,他们就把世界搬了过来。他们把自已搬了过来。由于他们把世界搬了过来,我在某种程度上能涉足外部世界。
我自已比较注意不要对他人提过多的要求。这是因为我希望我的朋友和家人能尽可能地维持他们的正常生活。我不在乎他们拒绝我提出的要求。我很在意客人是从哪儿来的。在对某个人提出任何要求之前,考虑一个他或她是否有患病的双亲,是否有孩童需要照顾,工作中的困难,婚姻问题,或者其他负担,亦如他们所言,那个客人自已可能也有一大堆事情要办。