许多人,包括一些医务工作者,并不同意在生命尽头的选择中包括喂食管。他们态度非常明确,那就是:“总不能让病人饿死。”去年闹得沸沸扬扬的美国女植物人泰利一案,以泰利父母为首的反对拔除胃食管的一方,最充分的理由也是“不能让泰利饿死。”
许多慢性疾病,如阿尔茨海默综合症、帕金森综合症、退行性侧索硬化、中风或其他原因所致的脑病,会使病人的喉头肌肉逐步失去功能,而使他们发生吞咽困难、呼吸困难、咳呛以及反复发生的吸入性肺炎等等。这些症状会随疾病进展日趋严重,病人吃得越来越少,最终完全不能进食。这时候,使用喂食管会成为病人赖以生存的唯一办法。
喂食管通常有两种类型,一种经鼻腔插入至胃,另一种经腹腔造瘘直接入胃,两种喂食管都需要一日数次使用专门注射器注入专门制作的营养流体,并要求患者保持一定的安静坐位。对那些连这种位置都无法保持或者其他原因引起的胃肠吸收障碍的患者,还可以使用人工静脉营养。同时,人工静脉水合,也就是经静脉穿刺为病人输入液体也是常见的方法之一。无论是喂食管还是人工静脉营养从技术上讲都很成熟,对于经年累月保持患者所需营养完全胜任。不仅如此,作为一种重要手段,它们还能在某些疾病的治疗中起到关键或辅助作用。
不过,对于疾病进行到终末期完全没有康复希望的患者来说,是否使用喂食管或人工静脉营养就成为一个有关生命质量的问题。这里我愿意引用一位美国作者玛丽·凯瑟琳·菲什在她那本叫做《直到地老天荒》的书里的一段描写,这是她与深爱的丈夫汤姆,在其罹患脑瘤后,共渡最后岁月的真实记载:
“我不想让他住院,因为这样就可不使用拖延生命的措施,如静脉饲养、水合作用等。我懂得这些是因为六年前我已曾看过人为延缓死亡的事。当时我问我母亲的护士,如果饲管拔掉会有什么后果,她说我母亲会残酷而痛苦地饿死。那名护士责备我:"你怎么会喜欢饿死?"
现在回想起来,我知道那护士错了。我看到母亲从胃里吐出绿色腐臭的东西,看到她无法自主控制那些令她不适的液体进出身体。我看到她几周地徘徊在痛苦和无意识之中,而我们,她的亲人,站在那里倍受折磨。
汤姆拒绝静脉水合物的意向是他自己作出的。但我仍反复地思考这项决定。许多次,我问玛塞拉汤姆不用饲管是否正确。她总是说做得对,并提醒我她曾做过四十多年护士,曾见过各种方式的死亡。”
这就是说,如果病人和家属选择不使用喂食管或人工静脉营养,表明他们已经决定,当疾病进入临终阶段就心甘情愿地接受死亡。对这一点,玛丽的说法也具有代表性,她说:“在汤姆生病的过程,我的想法不断改变。起先我希望他能够痊愈;然后我接受他会有"缺陷"的事实,只是希望他能活着;接着我开始接受他将要死去的事实,希望他能够舒服点;再然后我知道我能给他带来的舒服极为有限,死亡是自然提供给他最好的解脱。”
显而易见,尽管存在争论,但不使用喂食管或人工静脉营养,并不简单地如某些人认为的那样,是要“把患者饿死”。医生会采取一些措施使患者感到舒适。
当然最关键的问题是放弃喂食管或静脉人工营养到底会不会增加病人的临终痛苦?科学研究已经证实,疾病终末期的各脏器衰竭,会使人的各种负面感受,如疼痛、焦虑、麻痹、口渴、饥饿等减轻而迟钝。而且,缓慢而有控制地脱水不仅完全不痛苦,甚至还能减轻患者的不适感觉。一般说来,如果完全不能进食,也不使用喂食管或人工静脉营养,而当决定不使用这两种方法时一般也不会再使用人工静脉水合,患者通常会在一周左右死去,这段时期内,周到适当的临终护理可以做到让他们的死亡过程安宁而自然。
你也不必对自己缺乏专业知识过于担心。因为通常来说,对是否使用喂食管这类问题的个人选择,要在临床医生已对病情作出明确判断后才会发挥作用。比如病人是否已确实没有康复希望,是否进入临终。以及如果不使用喂食管或者静脉人工营养时采取哪些措施才能使病人保持最大的舒适感等等。
再说一遍,你要做的事情是在危机来临之前弄清各种选择可能带来的后果,帮助你自己或者你护理的人更清楚地了解自己到底要什么。