每当身体机能出现萎缩时，你总是感到来得那么快。
对这样的反应要有所预料。有了心理准备，或许就能
减轻病痛对你的影响。
1994年，当我得知我患了肌萎缩性侧索硬化症时，我问自己：“我是要死呢，还是要活着？”之所以这么问，我的意思是：因为病痛的现实对我来说太可怕了，我是要像许多人可能选择的那样退避龟缩，对活在尘世不抱希望，还是要继续活下去？我拿定主意要继续活下去。但我能像我所希望的那样活下去吗，带着尊严，带着勇气，带着幽默，带着亲情友爱？能不能这样活下去，我心里没底，但我默默地对自己说：“我将尽我最大的努力。”我横下一条心，调动自己所有的资质潜能，以使自己能镇定自若地活下去。到目前为止，我已遂了自己的心愿。
自从得了这个病，我就眼睁睁地看着自己身体的众多机能一天天恶化下去，体内神经失调，肌肉逐渐萎缩退化。我进食越来越困难。早上刮脸和吃东西时，手总是抬不起来，好像手上压着一块沉重的东西。
现在，我的吞咽动作越来越困难了。经常咳嗽。有时我吃东西要嚼得非常非常细方能下咽，我不知道我不动一动食管就能得到足够的营养还能有多长时间。我再也不能走路了，调整起来是很困难的，吞咽困难是我遭受的第一记重挫。第二记重挫是发音困难。当我发“o”音时，气流就卡在我的喉咙里。我说起话来有些含糊不清。这是我失去语言功能的一个最初信号。
我毕生热爱交谈，这个爱好是如此根深蒂固，以致当我不得不面临无法交谈时，简直如雷轰顶。我默默地对自己说，当我不能说话，不能下命令，不能提要求，不能把心里或脑子里的话说出来时，那将是个什么样子？我不知道那会是个什么样子。但我将设法发挥沉默的优势，因为或许只有沉默才能真正聆听到你的内心。
这将是个不乏趣味的挑战。我已准备对家人和朋友说：“你们要把你们的想法和感觉告诉我，你们要感知我的反应。我已不能把它说出来，但你们通过我的面部表情会看到它。”我想我的面部仍然活动自如、富有表情。但假如他们想讨论某个问题并想得到我的反馈和帮助，他们就得把他们所要说的话设计成我只能以“是”或“不是”的代码予以回答的问题。我就是这样一步一步接近了丧失语言功能。我希望在完全丧失语言功能时，能找到克服困难的新办法和新机制。
身体功能日渐丧失，你即使预料到了，你也不会有充足的思想准备——没有什么能比经历丧失这些功能更令人沮丧的了。你可以设想会发生什么，可以设想你将怎样应对等等，但当那个时刻真正到来之前，你并没有那个经历。而这正是我将做什么和我将如何去做的区别所在。毫无疑问，我将在一段时间内感到沮丧。这段时间有多长，我不知道，但这是我的正常反应。然后，或许过了两三天，我就会开始振作。
不管你感觉正在丧失什么功能，走路也好，说话也好，但你要清楚，你对病痛的打击预想得越多，你的调整和适应就会越容易。
既来之，则安之。你自己，你的身体状况，你的命运，
都要悉心接受。
我最近读了一本好书，亚历山大•洛温所写的《身体的背叛》。他的观点是：我们以为我们的身体完美无缺，或者至少任何时候都能正常运作。一旦情况并非如此，我们就觉得被身体背叛了。仿佛有一道命令，我们会永远健康，我们的身体会永远反应灵敏。我怀疑我们就是这样地自信我们自己是不朽的。其实，我们不能永生，我们很脆弱，我们确实随时就会倒下，可是我们对这些还未完全接受。
做事情要想到可能会更艰难，会耗更长的时间，可能
需要你用不同于你一贯的方式做事情，对此可要有
思想准备。
我的双腿刚开始不得劲时，我对腿发软的严重程度毫无思想准备，直至我倒在了地上。当时我和我弟弟在一起，我要去一家医院接受针灸治疗，弟弟把车停在医院的路边。我下车，只当我的腿没事儿，能站稳，其实不是那么一回事儿。我拿着一根拐杖，可在那个节骨眼上我没法好好用它。等我明白过来，我已倒在了地上。
我的行动受到限制，这给了我一个教训：我必须抑制自己的冲动。我这人好冲动——与其说是心理上的，不如说是行为上的。我看到某个东西，我就想得到它。而现在我不得不抑制自己的冲动，重新判定哪些是我能做到的，哪些是不能做到的。这对我来说是个很大的教训，因为我向来非常活泼、敏捷，实实在在地追求我想要的物质的东西。而我现在再也不能这么做了。整个线路上——从上床下床到蹲厕所——我都得由人推着。
丧失了活动能力，丧失了自由，是很难适应的。可这也是个巨大的挑战，要学会抑制自己的冲动。这是一种你必须具有的心理适应能力——一种觉察并选择另外一种做事方式的能力。
当你需要帮助时，你就尽可能去寻求这些帮助。
几年前，一个阴雨天，我的一个约莫八十五岁的朋友准备过街，一个年轻人表示要扶他过街，我的朋友拒绝了帮助，他结果被一辆小汽车闯倒，这起事故最终要了他的命。尽管他已高龄，他仍然要维护他的独立性，不让自己说出这样的话：“是的，我需要帮助。”
人们拒绝帮助，因为他们觉得他们的自尊依靠的是他们的“独立”。不知为什么，我们总是担心我们会越来越贬值，因为我们需要并期待别人的帮助。这是由于我们强调独立个性的缘故。在我们的意识里，我们就应当像神秘莫测的牛仔那样，自由放任、为所欲为、征服一切，活在这个世界上而无须别人的帮助，就像披着红衫、带着黑面罩的西部孤胆骑警那样。
这是许多人尤其是男人所仰慕的形象。他们不允许自己形成凡是人就互有需要的意识。我认为这是非常不幸的。因为我们的互相需要程度远远超出我们的意料。
其实，无论从感情、心理，还是物质上，这些需要都是非常巨大的。但我们往往像躲避瘟疫一样地躲避这些需要。依我看来，明确表示你的需要，并且认识到就像别人需要你那样你也需要别人，要明智得多。
助人者的言谈举止，对受助者的反应可以产生积极的影响，也可以产生消极的影响。如果你要去看望或照顾某个需要帮助的人，我谨提供下面的建议。
首先，不要表示去做你实在不想去做的事情，因为你的家人或你所爱的人可能会觉察到你的心思，要他们不感到恼怒或羞耻就能接受你的帮助是比较困难的。如果有人要求你做某件事，但对你来说很不方便，很不自在，你就要如实地告诉人家你不愿意做的理由——如果可能的话，帮助想个替代的办法，让另外的人去完成这个任务。
其次，对你所爱的人切莫患得患失。在问他是否需要帮助时要具体明确。当你看到他拿袋装吸管有困难时，就帮他打开包装，不要大肆声张。言谈举止要实实在在，合适得体。
再次，可能的话，要保持合适得体的行为习惯。譬如，不要不经许可就抬起你朋友的头，并动手把他的枕头拍松。不管伤残病痛如何严重，他还是想知道你是尊重他的自主权的。
不要没完没了将全部心思放在你的身体和疾病上。
要明了你的身体并不是你的全部，
身体只是你的一部分。
当你患重病时（我是现身说法），就很容易将一门心思放在身体和疾病上。我过去主持过一些治疗小组，有个小组内有个人得了一种病，但他从不向组内的人说明他的病情。可是每当小组聚会时，他总是抱怨他的疾病，他如何衰弱，如何艰难，如何难以承受。他没完没了地唠叨。他恼恨自己得了这个病，他的抱怨不仅加剧了自己的痛苦，也搅得整个小组不得安宁。最后，小组的人不要他了。
身体疼痛时，要把注意力转移到别的事情上是不容易的。关键是要试一试。一门心思想着病痛，只会使你成为你身体的囚徒，因为这时你的身体在指挥着你的整个生活；你的整个生活随即开始围绕着伤病疼痛、功能不良和衰败虚弱运转。其实还有更健康和更令人高兴的办法来消耗精力的。
身体有了伤痛，我们往往认为这是自我的伤痛。而对我来说，最要紧的是要让自己明白，身体只是作为我的一个组成部分。我们的生活所涵盖的比我们身体的形质部分要广大得多。我们凭着我们的价值观和对善恶的评判去观察世界，去了解使我们之所以成为我们的那些事物。我们有感情，有洞察力，有直觉。
我觉得，只要你拥有其他官能——感情官能、心理官能、直觉官能——你就没有丧失自己，甚至没有减损自己。身体有缺陷，功能不良，不要感到羞耻；切莫认为自己身体状况不佳而觉得差人一等。实际上，我觉得我现在比我得了这个病之前更能释放自我，因为我已经能够克服甚至超越我得肌萎缩性侧索硬化症之前的许多心理和感情缺陷。